A criança de 1 ano e 11 meses que luta para receber tratamento gratuitamente para se tratar de uma doença rara vai receber tratamento do Estado de Alagoas. Maria Helena tem Atrofia Muscular Espinhal (AME). A Justiça Federal já havia determinado que a União pagasse o remédio Zolgensma de R$ 7 milhões.

A mãe da criança, Dayze Kelly, esteve presente em uma reunião com o secretário de Saúde, nesta terça-feira (26).

Segundo o secretário de Saúde do Estado, Gustavo Pontes, ficou acordado que a União irá custear o valor da medicação e o Estado todo o tratamento necessário para a Maria Helena.

“Hoje sentamos com a família da Helena e tivemos a notícia de que o medicamento será comprado pelo Ministério da Saúde e, como contrapartida, todo o custeio do tratamento, que engloba a aplicação da medicação, ficará por conta do Estado”, informou.

O gestor da pasta disse que foi assinado um documento em que o órgão se compromete a custear o tratamento.

Entenda o Caso

A 4ª Vara federal determinou que a União forneça o medicamento Zolgensma à criança, que foi diagnosticada em setembro de 2023 com Atrofia Muscular Espinhal (AME). O tratamento está avaliado em mais de R$ 7,6 milhões. A doença é rara, grave e hereditária, podendo causar insuficiência respiratória e até a morte.

O Zolgensma obteve registro junto à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), incorporada ao SUS em 2022 e incluído no Rol da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). A literatura médica indica que o medicamento só tem eficácia se administrado antes dos 2 anos de idade do paciente.

A doença foi descrita pelo médico austríaco Guido Werdnig, em 1891. Transmitida de pais para os filhos, a AME é degenerativa. Ela interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

*Com assessoria